IN 30 SECONDI

Da alcuni anni è stata ormai dimostrata l’importanza della nutrizione per prevenire numerose disabilità ed anche per limitarne i sintomi ma è altrettanto importante approfondire lo studio della correlazione inversa: quando la disabilità provoca malnutrizione.

  1. Le disabilità che espongono il soggetto ad un rischio particolarmente elevato rispetto alle carenza nutrizionale includono paralisi cerebrale, anomalie cranio-facciali e numerose sindromi genetiche
  2. Malnutrizione e obesità devono essere ugualmente contrastate poiché entrambe comportano malassorbimento ed evidenziano carenze rispetto ad importanti nutrienti
  3. È importante considerare la problematica nei suoi numerosi aspetti: dal punto di vista medico, economico, educativo, culturale e sociale per fare in modo che le risposte alle esigenze nutrizionali siano adeguate al contesto in cui devono essere applicate.
  4. Deve diventare pratica medica comune fare in modo che il bambino disabile sia seguito tanto da specialisti della patologia quanto da professionisti in nutrizione.

A seguito della pubblicazione di numerosi studi e della dimostrazione della correlazione tra malnutrizione e disabilità, molti interventi si sono concentrati sulla prevenzione della disabilità attraverso interventi nutrizionali. Sebbene ciò rimanga sempre significativo, è anche importante riconoscere la correlazione inversa: gli individui che nascono con disabilità o la acquisiscono successivamente, spesso devono affrontare problemi significativi legati all’alimentazione. Le disabilità che mettono un individuo a rischio particolarmente elevato di carenza nutrizionale includono paralisi cerebrale, anomalie cranio-facciali (labbro leporino e / o deformazioni del palato) e le numerose sindromi genetiche come la sindrome di Down e la sequenza di Pierre Robin che sono associate, ad esempio, all’alimentazione orale-motoria e problemi di deglutizione.

Un’elevata incidenza / prevalenza di malnutrizione è spesso segnalata nei bambini con disabilità, 4647 e ciò può comportare una salute e uno sviluppo peggiori, causando un circolo vizioso di nutrizione inadeguata, disabilità e peggioramento dello stato di salute. 48 In casi estremi, può verificarsi la morte. Uno studio in Malawi ha seguito i bambini trattati per malnutrizione grave e ha scoperto che avere una disabilità sottostante (la paralisi cerebrale è la più comune) era seconda solo all’HIV come fattore di rischio di mortalità. 49 Le possibili ragioni di ciò includono la presentazione ritardata in una struttura sanitaria o nutrizionale, cure non adeguate (cioè non focalizzate sui bisogni specifici dei bambini disabili), malnutrizione più grave al momento del ricovero e mancanza di follow-up dopo la dimissione dalla struttura di trattamento nutrizionale.

Le cause mediche

In alcuni neonati e bambini con disabilità, la disabilità è una causa diretta di malnutrizione. Possono esserci difficoltà motorie / meccaniche anatomiche o orali, che portano a una riduzione dell’assunzione di nutrienti. Ad esempio, una palatoschisi influenza la suzione, la masticazione e l’alimentazione. Circa il 90% dei bambini con paralisi cerebrale ha difficoltà ad alimentarsi, il che può provocare malnutrizione, stato di salute peggiore e talvolta persino morte prematura. 50

Il malassorbimento dei nutrienti è comune anche nei bambini con determinate condizioni, inclusa la fibrosi cistica. A meno che non sia gestito con diete appositamente adattate (inclusa l’integrazione di enzimi pancreatici in caso di fibrosi cistica), può verificarsi malnutrizione sia da macro che da micronutrienti. Ciò può portare ad un aumento della deperimento muscolare e alla perdita di funzioni, aggravando ulteriormente l’insufficiente apporto di energia e nutrienti, nello specifico per cause meccaniche.

Alcuni bambini con disabilità potrebbero aver bisogno di nutrienti aggiuntivi per far fronte ai problemi di salute associati alla loro condizione. Ad esempio, un bambino con disabilità fisica può essere soggetto a piaghe da decubito causate dall’immobilità o da una cattiva assistenza infermieristica che possono essere gravemente infettate. È necessaria una dieta di alta qualità per una pronta guarigione e per controllare l’infezione. I problemi sono aggravati nel caso di condizioni economiche non adeguate che rendono difficile soddisfare questi accresciuti bisogni nutrizionali, riducendo le opportunità di accesso agli integratori alimentari necessari.

Sebbene il fulcro della preoccupazione per i bambini con disabilità sia generalmente intorno alla sottoalimentazione, anche il sovrappeso è una preoccupazione per alcuni bambini disabili. Ad esempio, i bambini con determinate disabilità fisiche sono meno mobili e quindi a rischio di diventare sovrappeso. 38 Altri bambini con determinati tipi di menomazioni genetiche (es. Sindrome di Sotos) o disabilità intellettive o mentali possono avere disturbi alimentari che li mettono a maggior rischio di diventare sovrappeso. Il sovrappeso non significa che tutte le parti della dieta rispondano alle esigenze: carenze di micronutrienti possono verificarsi in una dieta ad alto contenuto energetico ma di scarsa qualità e passare inosservate da genitori e operatori sanitari, con gravi conseguenze a lungo termine per la salute e lo sviluppo.

Le cause educative

Genitori, assistenti e fornitori di servizi possono non sapere come nutrire efficacemente il bambino disabile o come insegnare al bambino a nutrirsi da solo. Ciò è particolarmente importante per i bambini con condizioni come la paralisi cerebrale, che potrebbero aver bisogno di sedute o posizioni speciali per controllare gli spasmi muscolari, o per i bambini con sindrome di Down che sono a maggior rischio di soffocamento e di sviluppare polmonite. Gli orari dei pasti, soprattutto se devono essere moltiplicati in molti mini-pasto, possono portare ad un aumento dei livelli di stress per il caregiver e il bambino, che può portare a un’assunzione di cibo insufficiente. 50 Un’altra preoccupazione correlata all’alimentazione scorretta è il rischio di aspirazione che può causare polmonite e, in ultima analisi, mettere in pericolo la vita, in particolare nei bambini che sono più generalmente vulnerabili.

Le cause attitudinali, culturali e sociali

È opinione comune che i bambini con disabilità non crescano e non possano migliorare a causa della loro disabilità. Sebbene alcune condizioni siano certamente associate a diverse “norme” di crescita, 51 è anche importante riconoscere i fattori attitudinali, sociali e culturali. Questi possono a volte spiegare completamente, a volte parzialmente, un’alimentazione non ottimale. Ad esempio, in alcune culture, le madri di neonati con disabilità possono essere scoraggiate dall’allattamento al seno, assicurate dalla famiglia e dalle ostetriche che il bambino morirà comunque o non condurrà una vita produttiva. Questa diventa una profezia che si autoavvera poiché questi neonati moriranno rapidamente di fame. Lo stigma che circonda la disabilità può comportare che i bambini con disabilità ricevano meno nutrienti o quantità minori di cibo, o non vengano intenzionalmente nutriti affatto, con le famiglie che razionalizzano che le risorse limitate dovrebbero essere dedicate ai bambini che hanno maggiori possibilità di sopravvivere e di contribuire alla famiglia. 52 Questo ragionamento non solo è errato, ma nega a questi bambini il diritto di crescere e prosperare.

Anche le pratiche alimentari sono fonte di preoccupazione. I familiari possono trattare un bambino con disabilità come un neonato, continuando a somministrare una dieta esclusivamente liquida, credendo che il bambino non sarà in grado di assumere cibi solidi. Ciò può portare a grave malnutrizione e, in casi estremi, alla morte. 48

Genitori e tutori possono anche presumere che un bambino con disabilità non possa apprendere e svilupparsi allo stesso modo degli altri bambini, e quindi tali bambini potrebbero non essere incoraggiati a nutrirsi da soli. I bambini con disabilità possono quindi fare più affidamento sui membri della famiglia per il cibo, imponendo gravi vincoli di tempo e oneri economici ai caregiver e alla famiglia. 53 

Anche l’onere di nutrire i bambini con disabilità è una questione di genere, poiché la responsabilità di nutrire tali bambini ricade soprattutto sui membri femminili della famiglia che devono bilanciare i bisogni del bambino con tutte le altre faccende necessarie. Il risultato è che il bambino può ricevere meno cibo perché è dispendioso in termini di tempo nutrire un bambino con basso tono muscolare e spasticità e nessuno in famiglia ha il tempo o l’energia per fornire tale alimentazione. Questo è un problema non solo in casa. L’ONG internazionale Lumos con sede nel Regno Unito ha recentemente riferito che, a causa dei limiti di tempo e di lavoro, le persone che accudiscono bambini con disabilità nelle istituzioni bulgare non sono stati in grado di dedicare più di 2 minuti a ciascun bambino durante i pasti, nonostante il fatto che questi bambini avessero bisogno di aiuto con l’alimentazione e il bere. 54

Le ragazze con disabilità possono essere più spesso sottopeso rispetto ai ragazzi con disabilità. 47 Nelle comunità svantaggiate con risorse limitate e carenza di cibo, le famiglie che seguono preferenze di genere determinate dalla cultura possono scegliere di dare la priorità ai bisogni nutrizionali di un ragazzo disabile rispetto a quelli di una ragazza disabile. Come notato in precedenza, ciò può avere effetti intergenerazionali: una cattiva alimentazione può portare a una crescita pelvica subottimale nelle ragazze con un aumento del rischio che anche i futuri bambini abbiano una disabilità. Poiché più della metà di tutte le ragazze con disabilità avrà figli propri, 55 il potenziale impatto intergenerazionale di tale crescita pelvica subottimale è considerevole.

I sistemi sanitari e sociali possono essere meno accessibili ai più bisognosi, in particolare i bambini con disabilità, se vivono in povertà o luoghi remoti. 56; i servizi sanitari o nutrizionali basati sulla comunità possono essere meno accessibili ai bambini con disabilità a causa delle difficoltà associate al loro raggiungimento (trasporto inaccessibile o costoso, inaccessibilità degli edifici), o una mancanza di comprensione da parte di nutrizionisti e fornitori di servizi o da famiglie e caregivers sugli interventi appropriati. Inoltre, molte campagne di nutrizione infantile vengono condotte nelle scuole e i bambini con disabilità hanno meno probabilità di quelli non disabili di frequentare la scuola a tutte le età57 Ciò si traduce in bambini con disabilità non solo in ritardo rispetto ai loro coetanei nel livello di istruzione, ma anche nel beneficiare di iniziative di nutrizione scolastica. In casi estremi, alcune famiglie o comunità possono attribuire uno status inferiore a un bambino disabile e dare la priorità ai servizi sanitari e nutrizionali per i loro fratelli non disabili. Anche i bambini con disabilità sono rappresentati in modo sproporzionato in molte istituzioni e orfanotrofi e queste strutture sono spesso trascurate nei programmi alimentari. Un’altra preoccupazione è la spesso scarsa qualità del cibo nelle istituzioni. Sebbene preoccupino tutti i bambini istituzionalizzati, i bambini con disabilità possono essere particolarmente a rischio.

Infine, la disabilità è spesso vista come una materia specialistica e quindi non integrata nell’istruzione per i professionisti in nutrizione, salute e sviluppo del bambino. La formazione pre e in servizio dei professionisti dell’assistenza sanitaria, della nutrizione e dello sviluppo sui legami tra disabilità e nutrizione aumenterebbe la consapevolezza delle esigenze nutrizionali specifiche dei bambini con disabilità e amplierebbe programmi e pratiche più inclusivi. Man mano che gli sforzi per la nutrizione aumentano, le esigenze dei bambini e degli adulti con disabilità devono essere integrate per garantire che vengano offerti loro gli stessi interventi salvavita degli altri bambini.

Nutrizione e disabilità sono intimamente legate: la malnutrizione può causare o contribuire direttamente alla disabilità e la disabilità può portare alla malnutrizione. Ciò ha implicazioni intergenerazionali e nel corso della vita. Sebbene neonati e bambini siano particolarmente vulnerabili, anche i bambini più grandi e gli adulti sono a rischio, non da ultimo perché la malnutrizione precoce ha effetti a lungo termine. I fattori di rischio che portano alla malnutrizione e alla disabilità sono multiformi e comprendono fattori biologici, fisici, ambientali e sociali.

Preoccupazioni simili circondano i bisogni nutrizionali degli adulti con disabilità. Quando si vive in famiglie con parenti, in particolare dove le risorse sono scarse, la quantità di cibo e acqua nutrizionale fornita loro è spesso limitata. Di solito ci si aspetta che le donne assistano con l’alimentazione e devono bilanciare questo con molte altre richieste sul loro tempo. Centinaia di migliaia di adulti disabili vivono in ambienti istituzionalizzati in cui l’accesso a un’alimentazione adeguata e nutriente è spesso ancora più difficile e il personale dispone di tempo ed energie limitati per assistere l’alimentazione.

È imperativo che la futura politica e programmazione nutrizionale, salute materna e infantile, politica sulla disabilità e più ampie iniziative di salute pubblica riconoscano e pianifichino il legame malnutrizione-disabilità. In questo modo, molti problemi attuali possono essere trasformati in opportunità a beneficio di entrambe le aree dell’assistenza sanitaria. Affinché ciò avvenga, sono necessarie risorse e una pianificazione delle azioni efficace. Ciò avrebbe importanti vantaggi a due vie: i programmi per la disabilità hanno un grande potenziale per servire come punto di ingresso ai servizi nutrizionali; allo stesso modo, i programmi nutrizionali hanno il potenziale per fungere da punti di accesso ai servizi per la disabilità. Anche gli interventi nutrizionali per tutti i bambini e gli adulti andranno a beneficio di bambini e adulti con disabilità. Al fine di garantire un’alimentazione efficace e inclusiva, un’attenzione particolare dovrebbe essere prestata dai nutrizionisti.

Infine, anche i bambini e gli adulti con disabilità devono essere inclusi nella sicurezza alimentare generale e negli interventi di cura per garantire loro il miglior accesso alla nutrizione in termini di uguaglianza e diritti umani fondamentali. Poiché i bambini e gli adulti con disabilità possono spesso richiedere anche un intervento nutrizionale aggiuntivo specifico per la loro disabilità, le questioni della disabilità dovrebbero essere pienamente integrate nei programmi, nelle politiche e nei servizi nutrizionali in modo che la malnutrizione e la disabilità possano essere affrontate congiuntamente nella vita quotidiana o durante momenti di aggravamento.

N Groce , E Challenger , R Berman-Bieler , A Farkas , N Yilmaz , W Schultink , D Clark , C Kaplan , 4 e M Kerac 1

Fonte: PubMed – Immagine: shutterstock/Goldsithney

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